Obiecałam sobie

Obiecałam sobie, że nie będę pluć.
Przynajmniej JESZCZE nie. Dopóki nie skończę.
Obiecałam sobie, że będę milczeć, bo to nie sztuka ciągle tylko narzekać na lekarzy... dobra, zmierzę się z tym sama i potem...

Myślałam, że NIC, ale to dokładnie NIC nie jest w stanie mnie zaskoczyć.
Myliłam się.

Kwestia sprue nietropikalnej Obywatela jest dyskusyjna. Rozwiąże się za trzy tygodnie, mam nadzieję. Ale dlaczego wróciłam do tego tematu po tylu latach? Z paru powodów;
- wciąż jestem pewna, że rozwiązanie jest prostsze niż 13-ty chromosom, a może CHCĘ być pewna, a może mam nadzieję, że tak jest
- wciąż jestem pewna, że ryjąc w internecie i studiując amatorsko medycynę - ja TO ZNALAZŁAM, ja na pewno o tym czytałam, ja na pewno to podejrzewałam (też), tylko nie wiem, które to było
- no i była poprawa na diecie

Dlatego wróciłam do tematu. Podparłam się publikacją z 2011 roku (nówka), w której stoi napisane, że każdego pacjenta z EDS HT warto w tamtym kierunku przebadać. Niestety, nie mam dostępu do CAŁEJ publikacji, ale już pierwsza strona mnie wciągnęła... do tego znalazłam info o badaniach genetycznych, poskładałam puzzelki i wyszło, że należy Obywatela zbadać. Ale żeby nie było, że ja się mądrzę... Wysłałam maila. Do Belwederskiej, czyli do Ważnej (niby...). wysłałam w mailu odsyłacz do publikacji, swoje puzzelki poskładane, z zapytaniem, czy Belwederska nie zechciałaby tej pracy (3 strony) przeczytać i w kontekście pacjenta, co to go osobiście zna, oraz w kontekście jego wyników różnych - zastanowić się... Że mam tamte wyniki, trzykrotne, niejasne... Że wg moich kulawych wniosków jest podstawa, no ale... No ale na NFZ bym chciała to badanie, więc potrzebuję wsparcia, czyli rady, czy ja mam rację, i czy to ma sens, co ja tu piszę. Własnie dostałam odpowiedź (po tygodniu, badanie dawno zlecone, opłacone, poleciało).

Pierwsze zdanie z odpowiedzi brzmi TAK (zacytuję, bo tkwię w szoku głębokim...):

Szanowna Pani, Ja się na tym nie znam i nie potrafię ocenić czy to ma sens!(...)

Myślałam, że nic mnie już nie zdziwi...
Myślałam, że w temacie służby zdrowia widziałam już większość, a słyszałam o wszystkim.
Pomyliłam się. Jeszcze miałam nadzieję, że Belwederska może z magisterskiego wykształcenia nie jest lekarzem, ale np. biologiem, a dopiero potem została genetykiem... Niestety. JEST lekarzem.
Nie wiem, co napisać, po prostu nie wiem. Nie mam słów wystarczająco trafnych, wystarczająco dosadnych.... NIE MAM. Szczerość do bólu, ale takiego wręcz zwierzęcego - że co? Że przynajmniej była szczera??? No tak, powinnam się cieszyć, prawda? Nie ściemniała, napisała prawdę, o co mi chodzi? Nie ma o tym pojęcia, to co mi będzie wciskać kit, matko...

Nikomu nie zależy na zdiagnozowaniu mojego syna, poza MNĄ.
Nikomu.
Że nie zależy tym na dole - powiedzmy, że potrafię to zrozumieć (chociaż nie usprawiedliwić). Ale ostatecznie zapytałam Belwederską. Jeżeli nawet nie czuje się lekarzem - okej, rozumiem, czuje się naukowcem - proszę, tu jest przykład do naukowego zastanowienia...

Wiecie co? Pomódlcie się za sprue nietropikalną, niech ona wyjdzie w tych badaniach... Niech ona wyjdzie, bo żeby to leczyć - żaden lekarz NIE BĘDZIE MI POTRZEBNY. Poradzę sobie SAMA.

Ludzie się modlą o zdrowie.
A ja się modlę o chorobę.
Tę konkretną.